50歲的汪平安是這對(duì)雙胞胎的爺爺。孩子的爸爸和媽媽當(dāng)時(shí)在廣東打工相識(shí)，后來(lái)結(jié)婚生子。2012年，當(dāng)兒媳婦誕下這對(duì)雙胞胎男孩的時(shí)候，家中欣喜不已。然而孩子出生沒多久就開始高燒不退，走訪廣東多家醫(yī)院終確診為“先天性無(wú)痛無(wú)汗癥”。這是一種罕見病，發(fā)病率百萬(wàn)分之一，沒有根治方法。從那時(shí)起至今，汪平安一家已經(jīng)為兩個(gè)孩子花去了醫(yī)藥費(fèi)近30萬(wàn)元，原本還不錯(cuò)的家庭瞬間陷入困境。

　　然而對(duì)于這個(gè)不幸的家庭來(lái)說(shuō)，命運(yùn)還在跟他們開著玩笑。今年大年初九，老汪21歲的養(yǎng)女汪萌萌又被查出患有M5型白血病，被送往武漢大學(xué)中南醫(yī)院進(jìn)行治療。幸運(yùn)的是，汪萌萌找到了自己的親姐姐做骨髓配型，匹配度極高。

　　可30萬(wàn)元的醫(yī)藥費(fèi)成為了這個(gè)普通農(nóng)村家庭不能承受之重。老汪說(shuō)自己原本只有一個(gè)兒子，一直想生個(gè)女兒。但當(dāng)時(shí)家庭困難，就從另一個(gè)戶人家里要來(lái)了一個(gè)女嬰進(jìn)行撫養(yǎng)，取名“萌萌”，20多年一直當(dāng)成親生女兒一樣看待。原本老汪準(zhǔn)備努力打工，去維持兩個(gè)孫子的病情，可禍不單行，萌萌的病情比兩個(gè)孫子更棘手，更費(fèi)錢。

　　7月底，在武漢照顧養(yǎng)女的老汪被老伴兒叫回了蘄春老家，說(shuō)兩個(gè)小孫子感冒發(fā)燒，病得厲害，需要人照顧。老汪不得已找了同鄉(xiāng)在武漢暫時(shí)照顧下萌萌，自己回到了老家?；加?ldquo;先天性無(wú)痛無(wú)汗癥”的人極容易感冒發(fā)燒，并且由于不能排汗，康復(fù)極慢。這三年，二老以及兒媳為孩子操碎了心。

　　大熱的三伏天，是小明和小勝難熬的日子。全家為了孩子在一個(gè)房間安裝了空調(diào)，可空調(diào)房雖然能夠讓孩子感覺舒服，可也是導(dǎo)致感冒的主要原因。不得已，老汪一家只得不斷采用物理降溫的方式，給孩子擦拭身體、洗澡。老汪的兒子汪洋現(xiàn)在還在廣東打工，全家的經(jīng)濟(jì)重任都落到了他一個(gè)人頭上。老汪原來(lái)也自己打工，可由于現(xiàn)在要照顧孫子和養(yǎng)女，已經(jīng)沒有了收入來(lái)源。孩子的媽媽現(xiàn)在也在婆家照顧孩子，可孩子們還是更依賴一直帶他們的奶奶，奶奶離開一步就會(huì)哭鬧。

　　白天，兩個(gè)孩子絕不愿意出門半步，整天都精光著身子趴在家里的地面或者床上。孩子的奶奶說(shuō)，給他們穿上內(nèi)褲，很快也會(huì)自己脫掉，因?yàn)樯砩嫌幸路?huì)讓孩子感覺到難受?？蔁o(wú)痛無(wú)汗癥可怕的是“無(wú)痛”。因?yàn)闆]有痛覺，得這類病的孩子通常喜歡咬手指，經(jīng)常咬得手上血流不止。孩子的奶奶還說(shuō)，有一次小明被箱子砸斷了腳趾頭，但卻一點(diǎn)反應(yīng)都沒有，繼續(xù)在地上奔跑。

　　根據(jù)資料介紹，這類孩子長(zhǎng)大之后“自殘”行為會(huì)更多，嚴(yán)重的會(huì)導(dǎo)致骨髓炎，造成殘廢。由于長(zhǎng)期不穿鞋走路，孩子的腳上到處都是傷口，并帶有厚厚的繭。這些終都可能導(dǎo)致孩子患上炎癥。

　　老汪還有個(gè)孫女，是孫子輩里的老大。這個(gè)孩子各方面都非常健康，經(jīng)常和兩個(gè)弟弟打鬧。姐姐搶走了弟弟們的足球，但兩個(gè)男孩去只愿意在地上哭鬧，卻不愿意站起來(lái)去搶球。由于這種先天性疾病，導(dǎo)致了雙胞胎男孩出現(xiàn)了發(fā)育遲緩，行動(dòng)遲緩等癥狀，并且對(duì)于冰涼的地面有依賴性，喜歡用前胸后背一直貼在上面。


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