50歲的汪平安是這對雙胞胎的爺爺。孩子的爸爸和媽媽當(dāng)時在廣東打工相識,后來結(jié)婚生子。2012年,當(dāng)兒媳婦誕下這對雙胞胎男孩的時候,家中欣喜不已。然而孩子出生沒多久就開始高燒不退,走訪廣東多家醫(yī)院終確診為“先天性無痛無汗癥”。這是一種罕見病,發(fā)病率百萬分之一,沒有根治方法。從那時起至今,汪平安一家已經(jīng)為兩個孩子花去了醫(yī)藥費近30萬元,原本還不錯的家庭瞬間陷入困境。
然而對于這個不幸的家庭來說,命運還在跟他們開著玩笑。今年大年初九,老汪21歲的養(yǎng)女汪萌萌又被查出患有M5型白血病,被送往武漢大學(xué)中南醫(yī)院進(jìn)行治療。幸運的是,汪萌萌找到了自己的親姐姐做骨髓配型,匹配度極高。
可30萬元的醫(yī)藥費成為了這個普通農(nóng)村家庭不能承受之重。老汪說自己原本只有一個兒子,一直想生個女兒。但當(dāng)時家庭困難,就從另一個戶人家里要來了一個女嬰進(jìn)行撫養(yǎng),取名“萌萌”,20多年一直當(dāng)成親生女兒一樣看待。原本老汪準(zhǔn)備努力打工,去維持兩個孫子的病情,可禍不單行,萌萌的病情比兩個孫子更棘手,更費錢。
7月底,在武漢照顧養(yǎng)女的老汪被老伴兒叫回了蘄春老家,說兩個小孫子感冒發(fā)燒,病得厲害,需要人照顧。老汪不得已找了同鄉(xiāng)在武漢暫時照顧下萌萌,自己回到了老家?;加?ldquo;先天性無痛無汗癥”的人極容易感冒發(fā)燒,并且由于不能排汗,康復(fù)極慢。這三年,二老以及兒媳為孩子操碎了心。
大熱的三伏天,是小明和小勝難熬的日子。全家為了孩子在一個房間安裝了空調(diào),可空調(diào)房雖然能夠讓孩子感覺舒服,可也是導(dǎo)致感冒的主要原因。不得已,老汪一家只得不斷采用物理降溫的方式,給孩子擦拭身體、洗澡。老汪的兒子汪洋現(xiàn)在還在廣東打工,全家的經(jīng)濟重任都落到了他一個人頭上。老汪原來也自己打工,可由于現(xiàn)在要照顧孫子和養(yǎng)女,已經(jīng)沒有了收入來源。孩子的媽媽現(xiàn)在也在婆家照顧孩子,可孩子們還是更依賴一直帶他們的奶奶,奶奶離開一步就會哭鬧。
白天,兩個孩子絕不愿意出門半步,整天都精光著身子趴在家里的地面或者床上。孩子的奶奶說,給他們穿上內(nèi)褲,很快也會自己脫掉,因為身上有衣服會讓孩子感覺到難受??蔁o痛無汗癥可怕的是“無痛”。因為沒有痛覺,得這類病的孩子通常喜歡咬手指,經(jīng)常咬得手上血流不止。孩子的奶奶還說,有一次小明被箱子砸斷了腳趾頭,但卻一點反應(yīng)都沒有,繼續(xù)在地上奔跑。
根據(jù)資料介紹,這類孩子長大之后“自殘”行為會更多,嚴(yán)重的會導(dǎo)致骨髓炎,造成殘廢。由于長期不穿鞋走路,孩子的腳上到處都是傷口,并帶有厚厚的繭。這些終都可能導(dǎo)致孩子患上炎癥。
老汪還有個孫女,是孫子輩里的老大。這個孩子各方面都非常健康,經(jīng)常和兩個弟弟打鬧。姐姐搶走了弟弟們的足球,但兩個男孩去只愿意在地上哭鬧,卻不愿意站起來去搶球。由于這種先天性疾病,導(dǎo)致了雙胞胎男孩出現(xiàn)了發(fā)育遲緩,行動遲緩等癥狀,并且對于冰涼的地面有依賴性,喜歡用前胸后背一直貼在上面。
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